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陪母亲走到人生尽头:一个阿尔茨海默症家庭的照护细节

来源:网络整理 作者:新都市网 人气: 发布时间:2021-03-15
摘要:几天前,陆晓娅清理电脑,发现一个视频文件,名字是“我永远爱你”。她茫然地打开,看见视频里是2014年的自己,捧着亲子绘本《我永远爱你》正在为母亲读。她搂着

陪母亲走到人生尽头:一个阿尔茨海默症家庭的照护细节

母亲的阿尔茨海默症发展到后期,忽然不会抬头了,陆晓娅需要不断为她按摩放松。 (受访者供图/图)

阿尔茨海默症的记忆测试就像做作业,陆晓娅连哄带骗把母亲带到医院,好不容易完成了作业,看到结果的母亲大发雷霆,在走廊里大喊:“胡说八道!谁说我记忆不好,我的记忆力比你们都好!我没有病!”

征兆早已出现。母亲一天打来十几个电话,问的都是同一件事——存折找不到了。回到家,门开着,人没了。邻居闻到焦味,投诉了好几次,母亲忘关火,家里所有的锅把都烧糊了。

那是2006年,陆晓娅退休的前一年,母亲确诊了阿尔茨海默症。陆晓娅梦到自己踏上旅行回程,忽然接到通知,到站后无人接送,她带着母亲和大堆行李,无助地在车站徘徊。

陆晓娅的父母是新华社驻外记者,常年出国工作。陆晓娅自小离家,一岁多被送到外婆家,5岁开始独自在北京上幼儿园和小学,15岁下乡插队,和父母相处的日子寥寥可数。父亲1987年去世。她感慨命运残酷:“一个没有体验过多少母爱的人,却要为妈妈当妈妈。”

母亲逐渐退化,甚至会把她认作妈。她问母亲,“我是你妈妈吗?”“是。”“我这个妈妈当得怎么样?”“还不错。”老太太说。

2020年发布的国内首个《阿尔茨海默病患者家庭生存状况调研报告》显示,八成照护者不得不一直看护患者,六七成照护者自身的社交生活和睡眠受到影响。大部分人渴望摆脱目前的状态,看不到治疗希望。

“赡养、尽孝,这些大词一旦落到细节中,就有无数的冲突和挑战,但在讲究孝道的中国,它们却很少被看到、被承认。”陆晓娅写道。

母亲患病后的十三年,陆晓娅陪伴在侧。实在难受的时候,她用写作纾解心中的焦虑,“我把对命运的无奈转化为对生命的观察、觉察与省察”。母亲离世一年后,《给妈妈当妈妈》一书于2021年出版。

作为专业心理工作者,陆晓娅在书里展现了过人的耐心和照护能力,也坦荡地表露了自己渴望逃离的崩溃时刻。这是一段无可奈何又苦中作乐的漫长旅程。

哈佛大学著名精神科学专家凯博文在妻子患病后,变为美国五千多万家庭照护者中的一员。他记录了陪伴妻子的十年,写道:“照护,其实是人世间所有关系的本质与核心——照顾好他人,并得到他人的照顾,这就好像是某种交换人生礼物的过程。”

接受南方周末记者采访当天,67岁的陆晓娅穿着粗线绿毛衣,翡翠耳环优雅地摆动。她刚刚看完电影《你好,李焕英》,不同于电影里母亲的猝然离世,陆晓娅眼见母亲的精神逐渐离开躯体,经历了“最漫长的告别”。

但她羡慕贾玲,说起李焕英喊女儿“宝儿”、为女儿缝裤子的细节,陆晓娅忽然哽咽了。“我妈妈活得很长,但是这种特别温暖的瞬间、能够回想起来的镜头,对我来说是不多的。”

何处是你家?

陪母亲走在路上如同穿越时空,明明身处北京,母亲会指着路旁的大楼说这是解放区、那是巴黎。这些年所有衣服都由儿女添置,但她坚称这是自己在巴黎买的。

母亲永远在找东西,无事可做就折腾衣柜,先是藏存折、藏身份证、藏钱,到后来真找不到了,就打电话问陆晓娅。陆晓娅干脆换了一大笔零钞,母亲拿着一摞钱,以为是很多钱,心满意足地又藏起来。后来,母亲开始藏撕成片的纸屑,洗澡时一脱衣服,纸片像雪花般飞舞。

母亲一生和文字打交道,现在

责任编辑:新都市网

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